Esta historia foi publicada en colaboración co Center for Public Integrity, unha redacción sen ánimo de lucro que explora a desigualdade.
baño. capa. bicicleta. Kevin Hartley, Drew Wynn e Joshua Atkins traballaban en diferentes empregos cando morreron con menos de 10 meses de diferenza, pero a causa que acurtou as súas vidas foi a mesma: un produto químico presente no disolvente de pintura e noutros produtos que se venden en tendas de todo o país.
Na súa dor e medo, a familia prometeu facer todo o posible para evitar que o cloruro de metileno volvese matar.
Pero nos Estados Unidos, coa súa historia irregular de escasa protección dos traballadores e dos consumidores, sorprendentemente poucos produtos químicos sufriron ese destino. Así foi como o cloruro de metileno se converteu nun asasino en serie, a pesar das advertencias sobre os perigos dos seus fumes moito antes de que nacesen Hartley, Wynn e Atkins. Decenas, se non máis, foron asasinadas nas últimas décadas sen ningunha intervención da axencia.
Tras unha investigación do Centro para a Integridade Pública e solicitudes de defensores da seguridade, a Axencia de Protección Ambiental dos Estados Unidos finalmente propuxo prohibir en gran medida o seu uso en quitapinturas.
Era xaneiro de 2017, os últimos días da administración Obama. Hartley morreu en abril dese ano, Wynn en outubro dese mesmo ano e Atkins en febreiro do ano seguinte en medio do frenesí desregulador da administración Trump, e esta quere eliminar as normas, non engadilas, especialmente na Axencia de Protección Ambiental. A proposta sobre o cloruro de metileno non deu resultado.
Non obstante, 13 meses despois da morte de Atkins, a Axencia de Protección Ambiental de Trump, baixo presión, decidiu deter as vendas polo miúdo de disolventes de pintura que contiñan cloruro de metileno. En abril, a Axencia de Protección Ambiental de Biden propuxo prohibir o produto químico en todos os produtos de consumo e na maioría dos lugares de traballo.
«Raramente facemos isto nos Estados Unidos», dixo o doutor Robert Harrison, profesor clínico de medicina ocupacional e ambiental na Universidade de California, San Francisco. «Estas familias son os meus heroes».
Así é como superaron as probabilidades para obter estes resultados e os seus consellos se estás no mesmo camiño difícil, xa sexa a situación que implique produtos perigosos, condicións de traballo inseguras, contaminación ou outros perigos.
«Busca todo en Google», dixo Brian Wynn, cuxo irmán Drew, de 31 anos, mercou un produto de diclorometano para renovar a súa cafetería de cervexa fría en Carolina do Sur. «E un chamamento á xente».
Así foi como soubo da investigación pública publicada dous anos antes da morte do seu irmán, contactando con expertos e aprendendo de todo, dende onde mercar comestibles ata por que estas mortes son tan difíciles de rastrexar. (Os fumes de cloruro de metileno son mortais cando se acumulan en interiores e a súa capacidade para causar ataques cardíacos semella unha morte natural se ninguén fai probas toxicolóxicas).
Consello da nai de Kevin, Wendy Hartley: «Académico» é a palabra clave na busca. Pode haber todo un corpus de investigación agardando por ti. «Isto axudará a separar a opinión dos feitos», escribiu nun correo electrónico.
Lauren Atkins, a nai de Joshua, de 31 anos, que morreu intentando arranxar a forquilla dianteira da súa bicicleta BMX, falou con UCSF Harrison varias veces. En febreiro de 2018, atopou o seu fillo morto, desmaiado, xunto a unha lata de decapante de pintura dun litro.
O coñecemento de Harrison sobre o cloruro de metileno axudouna a traducir os informes toxicolóxicos e de autopsia do seu fillo nunha causa definitiva da morte. Esta claridade é unha base sólida para a acción.
A miúdo, a exposición a produtos químicos atrasa os danos nas persoas, causando efectos sobre a saúde que poden non aparecer durante anos. A contaminación pode ser unha historia similar. Pero a investigación académica segue sendo un bo punto de partida se se quere que os gobernos fagan algo respecto a estes perigos.
Unha fonte clave do seu éxito é que estas familias están conectadas a grupos que xa traballan na seguridade química e están conectadas entre si.
Por exemplo, Lauren Atkins atopou unha petición en Change.org sobre produtos de cloruro de metileno do grupo de defensa Safer Chemicals Healthy Families, que agora forma parte de Toxin-Free Future, e asinouna na honra do seu fillo recentemente falecido. Brian Wynn estendeulle a man rapidamente.
O traballo en equipo aproveita os seus puntos fortes. Ante a falta de medidas por parte da EPA, estas familias non teñen que comezar de novo para obrigar aos venda polo miúdo a retirar produtos das súas estanterías: Safer Chemicals Healthy Families lanzou a campaña “Think Store” en resposta a tales chamadas.
E non teñen que descubrir eles mesmos o funcionamento interno da elaboración de normas departamentais ou o lobby no Capitolio. Safer Chemicals Healthy Families e Environmental Defense Fund teñen experiencia neste eido.
MÁIS: «Unha carga para a vida»: Un estudo descubriu que as persoas negras maiores teñen tres veces máis probabilidades de morrer por mor da contaminación atmosférica que os adultos brancos.
Atopar linguaxe sobre o cambio climático Heather McTeer Toney loita pola xustiza ambiental no Sur
«Cando podes formar un equipo coma este... tes un poder real», dixo Brian Wynn, facendo referencia ao Consello de Defensa dos Recursos Naturais, outro grupo activo no tema.
Non todas as persoas interesadas nesta loita poderán desempeñar un papel público nela. Por exemplo, os inmigrantes sen status legal permanente corren un maior risco de riscos laborais e a falta de status pode dificultar ou imposibilitarlles falar.
Paradoxalmente, se estas familias centran toda a súa atención na Axencia de Protección Ambiental, a axencia pode quedar inactiva, especialmente durante a administración Trump.
A través de Mind the Store, están a pedir aos comerciantes que salven vidas ao non vender decapantes de pintura que conteñan cloruro de metileno. As peticións e protestas funcionaron. Unha por unha, empresas como Home Depot e Walmart accederon a parar.
A través de Safer Chemicals, Healthy Families e o Environmental Defense Fund, están a pedirlles aos membros do Congreso que tomen medidas. Dirixíronse a Washington cun retrato familiar. Falaron cos xornalistas e a cobertura das noticias entusiasmounos aínda máis.
Senadores de Carolina do Sur e un membro do Congreso escribiulle a Scott Pruitt, que daquela era administrador da Axencia de Protección Ambiental. Outro membro do Congreso instou a Pruitt a retirarse do debate sobre o tema durante unha audiencia en abril de 2018. Todo isto, segundo Brian Wynn, axudou ás familias a organizar unha reunión con Pruitt en maio de 2018.
«A seguridade quedou abraiada porque ninguén foi velo», dixo Brian Wynn. «É moi parecido a coñecer ao grande e poderoso Oz».
Polo camiño, as familias recorreron aos tribunais. Usaron as redes sociais para avisar á xente de que non se puxese en perigo. Lauren Atkins foi á ferraxería para ver por si mesma se realmente fixeran o que dixeron que estaban facendo para sacar dos andeis os produtos de cloruro de metileno. (Ás veces si, ás veces non).
Se todo isto soa aburrido, non te equivocas. Pero as familias deixaron claro o que pasaría se non interviñan.
«Non se fará nada», dixo Lauren Atkins, «como non se fixo nada antes».
As pequenas vitorias multiplícanse. Unha cousa leva á outra xa que a familia non se rende. A miúdo é necesario un acordo a longo prazo: a elaboración de normas federais é inherentemente lenta.
Pode que a axencia leve varios anos ou máis en completar a investigación necesaria para desenvolver unha norma. A proposta tivo que pasar por obstáculos antes de poder completarse. Non obstante, é probable que calquera restrición ou novo requisito apareza gradualmente co tempo.
O que permitiu que as familias obtivesen a prohibición parcial da EPA tan rápido foi que a axencia publicou a proposta antes de arquivalela. Pero a restrición da EPA non entrou en vigor ata 2,5 anos despois da morte de Kevin Hartley. E non cobren o uso no lugar de traballo, como Kevin, de 21 anos, xogando co baño no traballo.
Non obstante, a axencia pode tomar decisións diferentes dependendo de quen estea ao cargo. A última proposta da EPA, prevista para agosto de 2024, prohibiría o uso de cloruro de metileno na maioría dos lugares de traballo, incluído o restauramento de bañeiras.
«Debes ser paciente. Tes que ser persistente», di Lauren Atkins. «Cando lle ocorre a alguén, sobre todo cando se trata dos teus fillos, atópaste con el. Está a suceder agora mesmo».
Impulsar o cambio é difícil. Buscar o cambio porque ti ou un ser querido sufriu pode ser máis difícil, mesmo se pode proporcionar un consolo que nada máis pode.
Abróchate o cinto porque isto vai ser un desastre emocional, advirte Lauren Atkins. «A xente pregúntame todo o tempo por que sigo facendo isto, a pesar de que é emotivo e difícil? A miña resposta sempre foi e sempre será: "Para que non teñas que sentarte no meu lugar. Eu non teño que estar onde estou".
«Como te sentes cando perdes a metade de ti mesmo? Ás veces paréceme que o seu corazón parou o mesmo día que o meu», dixo ela. «Pero como non quero que ninguén pase por isto, tampouco quero que ninguén perda o que perdeu Joshua, e ese é o meu obxectivo. Estou disposta a facer o que sexa necesario».
Brian Wynn, igualmente motivado, ofrece unha sesión para aliviar o estrés e axudarche a rematar a maratón. O ximnasio é seu. «Tes que atopar un xeito de liberar as túas emocións», dixo.
Wendy Hartley cre que o activismo é curativo en si mesmo a través do apoio doutras familias e dos resultados que acadan xuntas.
Como doante de órganos, o seu fillo tivo un impacto directo na vida doutras persoas. É estupendo ver o seu legado estenderse máis polos andeis das tendas e as oficinas gobernamentais.
«Kevin salvou moitas máis vidas», escribiu, «e seguirá salvando vidas nos vindeiros anos».
Se estás a impulsar un cambio, é doado asumir que os grupos de presión que pagan para manter o status quo sempre gañarán. Pero a túa experiencia vital ten un peso que non se pode comprar.
«Se sabes como contar a túa historia, entón forma parte da túa vida, podes facelo; e cando poidas contala, boa sorte, lobista», dixo Brian Wayne. «Viñemos cunha paixón e un amor sen igual».
O consello de Wendy Hartley: «Non teñas medo de mostrar as túas emocións». Fala sobre o impacto que iso pode ter en ti e na túa familia. «Móstralles un impacto persoal con fotos».
«Hai seis anos, se alguén me dixese: "Se gritas isto o suficientemente alto, o goberno escoitarache", riría», dixo Lauren Atkins. «Adiviña que? Un voto pode marcar a diferenza. Creo que forma parte do legado do meu fillo».
Jamie Smith Hopkins é reporteiro do Center for Public Integrity, unha redacción sen ánimo de lucro que investiga a desigualdade.